Мама ребенка инвалида

Содержание
  1. Ребенок инвалид: какие льготы положены родителям в 2020 году на работе, что говорит ТК РФ
  2. Законодательная база
  3. Трудовые льготы родителям с детьми-инвалидами
  4. Трудовой распорядок для опекунов и родителей детей с инвалидностью
  5. Отпускные льготы для работающих опекунов (родителей)
  6. Права опекунов и родителей, предоставляемые пенсионным законодательством
  7. Льготы по НДФЛ родителям детей с инвалидностью
  8. Дополнительные локальные льготы на предприятии
  9. Есть ли обоснованные законом причины на увольнение родителя
  10. Виды социальных пособий и льгот
  11. Государственное пособие по уходу за ребенком с инвалидностью
  12. Льготы по бесплатному получению медикаментов
  13. Санаторно-курортное лечение
  14. Жильё ребёнку-инвалиду
  15. На какие льготы еще можно рассчитывать ребенку с инвалидностью
  16. Какие льготы и пенсия маме ребенка инвалида
  17. Ребенок-инвалид, кто это?
  18. Льготы, положенные самому ребенку-инвалиду
  19. Льготы положенные матери
  20. Как оформить
  21. Как маме ребенка-инвалида справиться с чувствами и жить дальше
  22. Признать случившееся
  23. Не закрываться от мира
  24. Искать поддержку
  25. О чем говорит инвалидность ребенка
  26. Муж спился, близкие отвернулись. Мама взрослого ребенка-инвалида о том, как сложилась ее жизнь
  27. Мог целый день просидеть с игрушкой в кресле
  28. Родные требовали ребенка отдать в интернат
  29. Хотелось, чтобы как все…
  30. Общение –  с такими же родителями
  31. Как проходят дни сейчас
  32. А что будет дальше?
  33. Все зависит от ребенка

Ребенок инвалид: какие льготы положены родителям в 2020 году на работе, что говорит ТК РФ

Мама ребенка инвалида

Свидетельством опеки государства над семьями, имеющими детей-инвалидов, является предоставление льгот и гарантий родителям таких ребят. Основная нагрузка по лечению, реабилитации и обеспечению жизнедеятельности ребенка с особенными потребностями ложится на его маму или отца. Вдвойне обременительно трудиться и успевать ухаживать за маленьким инвалидом.

Законодательная база

Нормами ТК (Трудового кодекса) России, Постановлениями Правительства, законами и подзаконными актами обеспечено предоставление следующих преференций семьям, воспитывающих своих или опекаемых детей-инвалидов:

Льготы и гарантии могут получать родители ребят с инвалидностью до достижения последними совершеннолетия. При дальнейшем обучении инвалида 1, 2 группы родительские преференции действуют до 24-летия чада, но молодые люди учиться должны на очном отделении.

Трудовые льготы родителям с детьми-инвалидами

Когда в семье воспитывается ребенок-инвалид, льготы родителям позволяют, не рассчитываясь с работы, больше времени и заботы уделять ребенку с ограничениями умственных или физических возможностей. Право опекунов и родителей на получение определенных льгот обеспечивает ТК (Трудовой кодекс) России.

Трудовой распорядок для опекунов и родителей детей с инвалидностью

Правовыми нормами законодательства о труде предусмотрены такие преференции работающим родителям, в семье которых есть дети-инвалиды:

  • Право мамы на законном основании не трудиться ночью, сверхурочно или в праздники (выходные). Если работник соглашается – такое изменение графика работы допускается;
  • По заявлению родителей или опекунов из такой категории наниматель должен установить им неполную неделю, смену или рабочий день.

Отказывать в трудоустройстве женщине, у которой имеется ребенок-инвалид, запрещено законом, так же как и снижать такому сотруднику зарплату.

Отпускные льготы для работающих опекунов (родителей)

Трудовое законодательство обеспечивает возможность получения родителями (опекунами) детей-инвалидов дополнительных свободных от работы дней:

  • Право на двухнедельный отпуск без сохранения заработка, предоставляемого им в любое время, когда это необходимо. Отпуск нужно использовать в текущем году, перенесение использования не допускается (ст. 263 ТК);
  • Предоставление оплачиваемого отпуска на 4 рабочих дня ежемесячно. Основанием служит ходатайство опекуна (родителя) перед нанимателем с добавлением к нему справки из местного органа соцзащиты. Льготу получает один из опекунов или родителей, или каждый – но по два дня.

Свой заработок родители (опекуны) инвалидов с детства получат соответственно отработанному времени.

Права опекунов и родителей, предоставляемые пенсионным законодательством

Одной из мер государственной поддержки семей, где воспитываются ребята с инвалидностью, является предоставление родителям возможности досрочно выйти на пенсию по старости.

Нормой, действующей и в нынешнем 2020 году, установлены такие условия:

  • Достижение матерью (женщиной – официальным опекуном) пятидесятилетнего возраста;
  • Достижение отцом (опекуном) 55-летнего возраста.

При этом страховой стаж должен быть:

  • 20 лет – для сильного пола;
  • 15 – для матерей.

Право на льготную пенсию обеспечивает ст. 28 закона №173, датированного 17.12.2001.

Важно! Грядущее повышение пенсионного возраста не коснется родителей из этой категории.

На эту льготу имеет право один родитель или один опекун, опекающий инвалида с детства. Льготная пенсия оформляется, когда ребенок с ограниченными возможностями проживал в семье не менее 8 лет со дня своего рождения.

Льготы по НДФЛ родителям детей с инвалидностью

Если в семье родился ребенок-инвалид, льготы родителям, работающим в компании, сказываются определенными послаблениями при налогообложении их дохода.

Нормы предусмотрены положениями НК (Налогового кодекса) России и включают:

  • Вычитание из налогооблагаемой базы мамы или отца несовершеннолетних инвалидов, совершеннолетних студентов-очников или аспирантов с инвалидностью заработка в 12 000 руб., которая для них – необлагаемая по НДФЛ. Для иных приемных родителей размер налогооблагаемой базы уменьшается вдвое – т. е на 6 тыс. рублей. Льгота предоставляется на каждого из ребят, имеющего инвалидность. Если детей воспитывает одна работающая мама, или в полноценной семье трудится только отец – из ее (его) заработка вычитается удвоенная сумма при определении величины обязательного платежа. Сумма годового дохода, из которой не взимается налог, не должна быть больше 350 тыс. руб. Льгота не действует до окончания текущего года, когда сумма превышена;
  • Возврат 13% средств, затраченных на лечение особенного ребенка. Если стоимость медуслуг, медикаментов в сумме составила 120 тысяч руб. – вернуть можно не больше 15 600 руб. (13% х 120 000). Когда лечение дорогостоящее – при расчете возврата средств учитывается вся потраченная сумма. В этом случае необходимо, чтобы услуга на лечение относилась бы к таковой, что указана в особом Перечне, утвержденном государством.

Дополнительные локальные льготы на предприятии

На многих предприятиях России при разработке положений колдоговора предусматриваются меры в поддержку детства и материнства. В т.ч. льготы работающим на предприятии матерям и отцам детей-инвалидов.

Среди локальных преференций отмечены следующие:

  • Единовременная материальная помощь семьям, имеющим несовершеннолетних детей с инвалидностью;
  • Возмещение сумм за коммунальные услуги;
  • Обеспечение ребят-инвалидов бесплатными учебниками;
  • Выделение средств на двухразовое питание детей, которые учатся в обычных школах и др.

Все преференции указаны и утверждены коллективным договором предприятия, узнать об их наличии можно в профкоме компании, где трудятся оба или один родитель ребенка.

Дополнительные льготы получают семьи с детьми-инвалидами не во всех регионах, возможности предприятий зависят от их прибыльности и уровня развития. Так, в Ярославльской области из регионального бюджета выплачивают дополнительные родительские средства в сумме 2 тыс. рублей на уход за дочерьми- или сыновьями-инвалидами.

Есть ли обоснованные законом причины на увольнение родителя

В положениях ТК нет требования к поступающему на работу лицу о предоставлении документов, подтверждающих наличие ребенка с ограниченными способностями. Но чтобы получить положенные ему преференции и гарантии, сотрудник компании должен такую документацию сдать в отдел кадров.

В случае уменьшения кадрового состава за матерью, в одиночку воспитывающей ребенка-инвалида, сохраняется рабочее место. Если предприятие ликвидируется – ее смогут уволить.

По желанию нанимателя работника с детьми-инвалидами смогут уволить в следующих случаях:

  • Когда на рабочем месте он совершает виновные действия: расхищает имущество, совершает прогулы, неоднократно не выполняет свои прямые функциональные обязанности;
  • Когда работник (работница) появляется на рабочем месте в состоянии наркотического, токсикологического или алкогольного опьянения.

Серьезным нарушением трудовой дисциплины, которое сможет повлечь за собой увольнение, является не соблюдение требований охраны труда. Такой проступок может привести не только к собственному членовредительству, но от его последствий могут пострадать и другие работники.

Виды социальных пособий и льгот

Все виды помощи государства для поддержки таких семей положены исходя из количества детей-инвалидов, независимо от ее финансового положения. Этот принцип сохраняется и в 2020 году, и государство не планирует его пересматривать.

Государственное пособие по уходу за ребенком с инвалидностью

При рождении в семье ребенка с недееспособностью или с другим тяжелым заболеванием – трудоспособный родитель работать не сможет, т. к. все время будет тратить на уход за инвалидом 1 группы. Однако он сможет получать ежемесячное специальное пособие.

В 2020 году действует норма, которая зависит от того, в каких отношениях состоит ребенок и ухаживающее за ним лицо:

  • Если уход осуществляет родитель (усыновитель) или опекун – сумма выплаты равна 5 500 рублей ежемесячно;
  • Когда ухаживает добровольно согласившееся постороннее лицо – размер компенсации равняется 1200 рублей.

Выплата перечисляется на счет ребенка вместе с его социальной пенсией по инвалидности.

Льготы по бесплатному получению медикаментов

Медицинские препараты, назначенные врачом и обеспеченные рецептом, могут приобретаться родителями для их детей с инвалидностью бесплатно. За счет бюджетных средств отпускаются:

  • Лекарства в соответствии с назначением;
  • Шприцы с иглами;
  • Инсулин;
  • Глюкомеры и тест-полоски;
  • Инвалидные коляски;
  • Детские лечебные продукты питания.

Детям, нуждающимся в протезировании, бесплатно выдаются протезы и ортопедическая обувь.

Санаторно-курортное лечение

Направление ребенка осуществляет лечащий врач. Выбором места санаторного лечения занимается специальная комиссия с учетом профиля заведения и заболевания ребенка. Оплата лечения ребенка и пребывания сопровождающего его родителя на курорте совершается из госбюджета. Бесплатным для семьи будет и транспортирование к месту (в обе стороны).

Бесплатную путевку в санаторий с длительностью лечения в 21 день возможно получить записавшись в специальную очередь.

Жильё ребёнку-инвалиду

Семьи, в которых воспитывается ребенок-инвалид, вправе претендовать на улучшение условий проживания. Для получения жилья необходимо удостоверить факт официального признания статуса, основываясь на заключении МСЭ.

Законодательное регулирования этого вопроса осуществляет:

В первоочередном порядке обеспечиваются жильем дети с инвалидностью, страдающие хроническими болезнями в тяжелой форме. К ним причислены:

  • Онкологические заболевания;
  • Некроз легких (абсцесс);
  • Психические отклонения;
  • Туберкулез в активной форме и др.

Минимальная площадь жилья на одного инвалида устанавливается не федеральными, а региональными документами. В Москве, например, для этой цели выделяют 18 жилых квадратных метров.

Местными законодательными актами субъектов эта норма может быть уменьшена или увеличена.

На какие льготы еще можно рассчитывать ребенку с инвалидностью

Иными мерами социальной помощи детей с особыми потребностями признаны:

  • Сдача ЕГЭ в щадящем для ребенка режиме;
  • Право на изучение программы средней школы на дому;
  • Возможность бесплатно питаться в школе;
  • Бесплатное посещение садиков при первоочередном приеме инвалидов с детства в дошкольные учреждения;
  • Возможно пользоваться городским транспортом без оплаты услуги. Льгота полагается и сопровождающему лицу.

Если ребенок с инвалидностью является собственником недвижимости – он освобождается полностью от уплаты налога. В большинстве регионов РФ дети с инвалидностью не платят и транспортный налог.

О максимальной социальной адаптации детей-инвалидов в РФ говорить еще рано, но государство с каждым годом вводит все больше преференций не только самим ребятам, но и их родителям, опекунам, попечителям.

Так, недавно разрешили использовать средства маткапитала на приобретение товаров и услуг для инвалидов, согласно утвержденному перечню. Федеральная и региональная помощь детям с особыми потребностями приближает условия их жизни к полноценным нормам.

Источник: https://invalid.expert/lgoty-na-rabote-roditeljam-detej-invalidov/

Какие льготы и пенсия маме ребенка инвалида

Мама ребенка инвалида

Государства поддерживает граждан в разных областях, особенно если это относится к ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье. Если официально инвалидность была присвоена, то ребенок и его семья могут претендовать на достаточно объемный список льгот.

Льготы можно разделить на федеральные (если они устанавливаются, то действую на протяжении всех субъектов Российской Федерации) и региональные (в данном случае назначаются властями региона и распространяются только на место назначения).

В рамках данной статьи мы расскажем о льгота положенных для матери, у которой ребенок имеет официальную инвалидность.

Ребенок-инвалид, кто это?

Сам термин инвалид означает человека, который имеет ограниченные возможности здоровья. Не обязательно это ограничение может быть физическое, оно может быть и умственное, а также психическое.

На данный момент инвалидность делиться на три группы и дополнительно на ребенка-инвалида и инвалида-детства.

Характеристика групп инвалидности
№ группыОтличительная особенность
IСпособность самостоятельно обслуживать себя полностью отсутствует. Человек требует помощи даже в банальных вещах в том числе и передвижению. В некоторых случаях можно наблюдать потерю памяти и контроля над действиями.
IIСпособность самостоятельно себя обслуживать утрачена частично. Инвалиды второй группы мог передвигаться с помощью специализированных средств, которыми могут считаться костыли, коляски. Для трудоустройства на работу требуются дополнительные условия (например, ярче свет, для тех, кто частично потерял зрение). Для общения и взаимодействия с другими людьми нужно так же привлекать посторонние предметы очки или же аппарат для усиления громкости.
IIIЧеловек самостоятельно обслуживает себя в приготовлении пищи, личной гигиене и так далее. Трудовая деятельность происходит не как раньше, а требуется облегченного вида. Трудоспособность снижается и ему сложнее воспринимать информацию, кроме этого снижена реакция.
Ребенок -инвалидРебенок, который не достиг восемнадцатилетнего возраста, но имеет ограничения в здоровье. Ввиду ограничения не может осуществлять обычную жизнедеятельность. На данный момент вводиться понятие «инклюзивное образование», которое помогает адаптироваться ребенку с ограничением в коллективе со сверстниками. Коллектив может быть как в детском саду, так и в ВУЗе.
Инвалид с детстваВ отличии от предыдущей категории инвалид с детства может быть любого возраста, но именно которому присвоена инвалидность по достижению 18 лет.

Последние два термина очень похожи друг с другом, но объединять их нельзя, так как у них имеется кардинальная разница.

Ребенок–инвалид – человек который не достиг восемнадцатилетнего возраста, но имеет ограничения в здоровье.

Инвалид-детства – человек, котором инвалидность присвоена до достижения им восемнадцатилетнего возраста.

Соответственно если ребенку до восемнадцати лет была присвоена инвалидность он будет считаться ребенком-инвалидом.

После достижения им восемнадцатилетнего возраста ему необходимо пройти переосвидетельствование и если группа будет подтверждена, то он уже будет относиться к категории инвалид-детства.

Важно! Ребенку-инвалиду по прохождению освидетельствования не устанавливается группа, а вот инвалид-детства в зависимости от заболевания получает одну из трех групп инвалидности.

Льготы, положенные самому ребенку-инвалиду

Ребенок с подтвержденной группой инвалидности может претендовать на большой список льгот, которые помогут ему поддерживать свое здоровье и быстрее адаптироваться в обществе.

Льготы для детей-инвалидов
Вид льготЧто это такое? льгот
СоциальныеСоциальные льготы позволяют поддерживать жизнь в обществе путем предоставление скидокv  Ежемесячная выплата, называемая социальной пенсией (11 904 рубля);v  Внеочередное поступление в учебные заведения;v  Получение единой денежной выплаты если имеется отказ от набора услуг (2 527 рублей);v  Набор социальных услуг, к которым относят лекарственные средства, путевки в санатории;v  Скидка по уплате государственной пошлины:Ø  100% льгота по оплате пошлин в суде;Ø  50% от всей суммы оплата за нотариальные услуги
ТранспортныеСвязанные с транспортным передвижением и со скидкой по оплате парковочного места.v  По оплате за проезд. Бесплатный проезд предоставляется в том случае если перевозку осуществляет государственная транспортная компания. Соответственно частные маршрутки и такси в данный перечень не входят.v  Транспортировка к месту лечения.
НалоговыеЛьготы снижающие или вовсе отменяющие ставку на объект налогообложения.v  Транспортные;v  Имущественные;v  Земельные;v  Налоговые вычетыСтавка отплаты налога может быть снижена или вовсе отменена. Данная льгота изменяется от места проживания, но на федеральном уровне установлено, что её размер не должен быть ниже 50%.Важно! В случае если имеется несколько объектов налогообложения, то скидка предоставляется только на один вид транспорта или недвижимости.Например, у Иванова И.И. после медицинского освидетельствования установлена вторая группа пожизненно. В собственности имеется два автомобиля и дача. Налоговые льготы будут распространяться только на один автомобиль и дачу.
МедицинскиеЛьготы связанные с получением лекарственных препаратов на бесплатном основании или же специализированных изделий, без которых ребенок с ограниченными возможностями здоровья не может существовать.v  Бесплатное получение лекарств, в которых человек нуждается;v  Единожды в год предоставление санаторно-курортного лечения, которое будет положительно воздействовать на заболевание;v  Дополнительные изделия (ортопедическая обувь, протезирование.
ЖилищныеСкидки и льготы позволяющие улучшить жилищные условия или же оплачивать в меньшем объеме коммунальные услуги.v  Скидка по уплате коммунальных услуг:Ø  Электроэнергия;Ø  Вода (горячая и холодная);Ø  Отопление. Например, ребенок-инвалид Петров П.П. проживается в квартире 24 квадратных метра со своими родителями, все члены семьи прописаны и проживают на законных основаниях. В прошлом месяце оплата за все коммунальные услуги составила 4200 рублей. Эта сумма делиться на количество проживающих, в данном случае их 3, а значит на каждого человека выходит сумма 1200 рублей. Скидка на ребенка инвалида будет составлять 50%, а значит, что в зависимости от выбранного способа возврата вернут 600 рублей.v  жилья;v  Капитальный ремонт;v  Получение недвижимости от государства.

Льготы положенные матери

Но льготы имеются не только у самого ребенка, но и у родителей. Конкретно у матери ребенка имеется законодательное право на:

  1. Трудоустройство без увольнения (без желания женщины), пока ребенок не достигнет 18 лет;
  2. Получение алиментов в принудительном порядке, если отец ребенка не принимает участие в воспитании;
  3. Распоряжение материнского капитала до достижения ребенка 3-х лет в целях реабилитации.
Льготы для родителей
Вид льготЧто это такое? льгот
Трудовые льготыАктуальны в том случае, если женщина трудоустроена официальноv  Сокращенный рабочий день;Важно! Неполный рабочий день не оказывает влияние на оплату и размер отпуска.v  Прав на отказ осуществлять трудовую деятельность вне рабочего времени, выходные или же праздничные дни;v  Дополнительные выходные в размере 4 дней, которые оплачиваются как рабочиеВажно! Льгота по дополнительным дням распространяется на одного родителя.v  Право выбора даты отпуска;v  Дополнительный отпуск в размере двух недель без сохранения заработной платы.
СоциальныеЛьготы позволяющие матери ребенка-инвалида получить помощь в социальной сфереv  Досрочный выход на пенсию. Дата выхода на пенсию может уменьшиться на 5 лет, но для этого необходимо соблюдать условия.Важно! Выход на пенсию осуществляется только при наличии страхового стажа женщины – 15 лет, мужчины – 20 лет.v  Зачет времени по уходу за ребенком с ограниченными возможностями здоровья в стаж.v  Если мать не работает, то имеет право на пособие в размере 5 500 рублей, в случае если опекун ухаживает за ребенком то 1200 рублей.
НалоговыхЛьготы дающие право на получение вычетаv  Получение вычета из заработной платы ежемесячно, если родители трудоустроены в официальном порядке.Для родителей вычет составляет – 12 000 рублей, если уходом и воспитанием занимается опекун, то 6000 рублей.
Жилищные льготыПредоставляют право на получение недвижимости или скидки по оплате коммунальных услугv  Получение жилой площади от государства, если семья признана официально нуждающейся;v  Получение земли для строительства или ведения подсобного хозяйства.
ТранспортныеЛьготы связанные со средствами передвижении.v  В данном случае родители имеют право только на бесплатную парковку, если имеется транспортное средство.

Кроме вышесказанных льгот, мать имеет право на компенсацию за домашнее обучение, если этим она занимается самостоятельно. Данная льгота предоставляется на региональном уровне, поэтому уточнить точную сумму невозможно.

Как оформить

Большая часть льгот, которые положены матери носят заявительный характер. Это означает, что для получения льгот необходимо собрать полный пакет документов (в некоторых случаях он один и тот же) и обратиться к государственному органу которой ее предоставляет.

Соответственно если льгота трудовая, то обращаться следует к своему руководителю, если налоговая – к бухгалтеру. Жилищные льготы в городе решает Департамент социальной защиты, в селе же просто администрация.

Источник: https://pravo-invalida.ru/lgoty-materyam-detej-invalidov-pensiya-materi-rebenka-invalida-i-ee-prava-na-rabote/

Как маме ребенка-инвалида справиться с чувствами и жить дальше

Мама ребенка инвалида

Планируя беременность, покупая прелестные маленькие вещички, будущей молодой маме сложно представить, что ребенок не сможет самостоятельно ходить, слышать, видеть или разговаривать.

На эту мысль меня натолкнул недавний пост на “Фейсбуке” одной женщины, которая поделилась фото, где она с округлым животиком улыбается жизни в ожидании чуда. Только содержание поста сразу развеяло обычное желание поставить лайк и пролистнуть ленту новостей.

А дело в том, что из-за врачебной ошибки ее малыш родился с повреждениями мозга и прогнозом, что жить ему осталось несколько месяцев.

shutr.bz

Могла ли предположить эта красивая молодая женщина, что ей понадобятся все силы, чтобы бороться за жизнь своего сына? Эта статья призвана поддержать тебя, если твой ребенок родился с особыми потребностями или стал таким в силу жизненных обстоятельств.

Это сложная и непростая тема, ведь ребенок-инвалид требует специального ухода и обучения, зачастую отнимая у родителей все время. И период, когда ему постоянно нужна мама рядом, не закончится обычным сроком трехлетнего декрета.

Но жизнь продолжается, и опыт родителей, справившихся с подобными трудностями, и психологов, сопровождающих развитие детей-инвалидов, подсказывает, что можно помочь и тебе, и ребенку вернуться к счастливой жизни.

Признать случившееся

Ты наверняка мечтала, как твой сын/дочка станут самыми умными, самыми быстрыми, самыми-самыми. Но из-за страшного диагноза возможность «нормальности» исчезла, как и амбициозные желания, что ребенок воплотит все твои планы в реальность.

Да, это так, ребенок не сможет побежать наравне со здоровыми детками или, если диагноз о задержке психического развития (ЗПР) или раннем детском аутизме (РДА), быть таким, как все. Он просто другой, уникальный, прекрасный, самый лучший.

Ребенок пришел в этот мир именно таким, значит, это его жизненная задача – справиться с болезнью.

Читай также – Детские истерики: как противостоять детским капризам

Первый и самый тяжелый шаг для родителей – принять диагноз. Это не значит, что ты опустила руки и перестала бороться. Нет, но твой ребенок сможет получить специальный уход и условия, чтобы продолжать развиваться.

Работая психологом в школе, я часто сталкивалась со случаями, когда детки с ЗПР вынуждены просто высиживать уроки со своими ровесниками. Высиживать, потому что уже через некоторое время просто отстают от программы.

При этом родители упорно игнорируют то, что ребенку сложно и что к нему нужен особый подход.

Не закрываться от мира

Примеров, когда женщины принимают случившееся и не делают из этого тайны, становится все больше. Ребенок чувствует, что мама его принимает, и это позитивно отражается на состоянии обоих.

Например, Эвелина Бледанс открыто выставляет фото со своим сыном с синдромом Дауна, на которых выглядит очень счастливой. Пусть людям будет неудобно за их осуждение или косые взгляды. Вы с малышом можете быть счастливыми и не дожидаясь, пока весь мир станет толерантным и чутким.

Переборов в себе черные мысли о том, что все пошло не так, как тебе хотелось, ты сможешь наслаждаться материнством так же, как и все другие женщины.

Искать поддержку

Родительство предполагает, что вы с мужем объедините усилия и будете бороться за своего ребенка столько, сколько нужно.

Но удар по самолюбию мужчины (что ребенок получился проблемный), моральная неготовность к таким трудностям, чувство вины – весь этот коктейль может привести к тому, что семья распадется.

И обычно груз всех тягот остается на молодой маме. При таких позициях трудно сохранять оптимизм и улыбку на лице.

Читай также – 6 подсказок, как помочь ребенку найти предназначение

Если ты решилась отдать ребенка в специальное учреждение или оставила его на родителей – это твой выбор, и, возможно, поначалу он принесет тебе облегчение.

А можно искать поддержку среди таких же родителей, как ты, благотворительных фондов, организаций, попросить помощи у своей семьи, но не перекладывать на них всю ответственность. Это непросто, но открывает перед тобой возможности самореализации.

Большинство психологических центров и групп поддержки организовали мамы, которые тоже сначала не знали, что делать с ребенком-инвалидом.

О чем говорит инвалидность ребенка

К сожалению, мы не можем заставить окружающих делать вид, что ребенок-инвалид такой же, как все. Другие дети могут неосторожными высказываниями и наивными вопросами причинять боль и тебе, и ребенку.

Можно злиться, ненавидеть окружающих и завидовать другим молодым женщинам, а можно продолжать жить и измениться в лучшую сторону: стать сильнее, ответственной, бороться за своего ребенка. Ведь, когда ребенок рождается со страшным диагнозом, часто ему не могут помочь не потому, что денег нет, деньги находят волонтеры.

Только родители не захотели сражаться, испугались, что их жизнь навсегда будет связана с инвалидом. Часто ребенок (особенно если проблемы у него врожденные) – лишь симптом семейных проблем. И если ты проигнорируешь такое послание и не начнешь внутреннюю работу над собой, жизнь пошлет и другое испытание.

Как пример хочу привести терапевтическую сказку Эльфики «Горбунья», в которой объясняется, почему у маленького ребенка горб: как родовое послание, «замороженная» спина. Может, это и банально звучит, но в жизни ничего просто так не происходит и этот урок нам дан для чего-то.

shutr.bz

Напоследок хочу порекомендовать тебе художественную книгу Марион Петросян «Дом, в котором…». Эта удивительная книга приоткрывает нам завесу тайны, чем живут дети-инвалиды, у них такие же проблемы и переживания. Не стоит плакать, если твой малыш другой, он жив и он с тобой, а это уже первая причина для счастья!

Источник: https://www.ivetta.ua/kak-mame-rebenka-invalida-spravitsya-chuvstvami-stroit-zhizn/

Мама ребенка инвалида

Светлана Боровкова растит ребенка-инвалида вот уже 24 года. Таков возраст ее сына по паспорту, а ведет он себя в жизни как 5-летний – играет в игрушки, говорит несвязно, ходит по дому «хвостиком».

В откровенном интервью борисовчанка рассказала, каково это – всю жизнь воспитывать ребенка, который с возрастом никогда не создаст свою семью. Какие мысли тревожили маму все эти годы и о чем болит душа сегодня.

В наши дни таких детей, как Андрей, принято называть корректно – «особый ребенок». А  раньше слов не выбирали, рассказывает Светлана.  «Дебил», «недоношенный» –  это еще не самое грубое, что слышала мама за спиной у своего сына.

К такому отношению со стороны знакомых, друзей и даже самых близких родственников женщина уже давно привыкла. Родители здоровых детей никогда не будут общаться с теми, у кого ребенок больной, прочувствовала на собственном опыте женщина.

Беременность Андреем у борисовчанки – вторая. Первую прервали по медицинским показаниям. УЗИ показало задержку развития плода, побочную грыжу больших размеров, носить  до срока врачи категорически не рекомендовали.

Во второй раз, напротив, беременность проходила идеально. Родила Светлана вовремя, быстро – всего за пару часов. Мальчишка-крепыш – 3700 граммов.

Никаких признаков болезни у малыша не было, «на вид очень хорошенький ребенок». Но развивался ребенок с самого начала медленно.

Поздно начал голову держать, не ползал, переворачивался только с помощью, о том, чтобы ходить, вообще речи не шло. В 2 года и месяц только первый шаг сделал самостоятельный. Это все стало настораживать. До 3 лет, конечно, была надежда, что перерастет, исправится, мальчик ведь – у них все позже происходит.

Мог целый день просидеть с игрушкой в кресле

Местные борисовские врачи беспокойства не высказывали и даже в 3 года во время прохождения  комиссии написали в заключении, что ребенок «здоров». На тот момент, по словам женщины, Андрей не произносил ни единого слова. Врачи советовали еще подождать.

В 4 года Андрей все так же не говорил, мог целый день просидеть один в кресле с игрушкой. Не прыгал, не бегал, не задавал вопросов, как другие дети, а вел себя очень спокойно, чем еще больше тревожил родителей.

К тому времени мой муж понял, что ребенок у нас не такой, как все. Стал пить, мы разошлись. Позже выяснилось, что  у мужа в Борисове есть «особые» родственники. Но когда я выходила замуж, никто мне ничего не говорил.

Родные требовали ребенка отдать в интернат

Родственники со стороны мужа стали давить на Светлану, чтобы она отдала ребенка в интернат.

Свекровь вместе с бывшим мужем даже писали на женщину заявления в органы опеки, обращались в суд, упирая на то, что мать не справляется со своими обязанностями.

Я так понимаю, все это делалось, чтобы алименты не платить. А когда прошла проверка, ничего не подтвердилось, и они поняли, что ребенка у меня не отнимут, просто перестали общаться.

На сегодняшний момент  бабушка (свекровь моя первая) ребенка не видит. Муж тоже не общался с ним, семью так и не создал, спился и умер в итоге от алкоголизма. Сама я про интернат даже не задумывалась.

Как у нас батюшка говорит: такие детки даются не в наказание, а потому что Боженька знает, что вы справитесь.

При этом воспитывать такого ребенка очень тяжело, не скрывает правды Светлана. Особенно когда в окружении нет поддержки, только одни упреки.

Светлана подрабатывала, как могла –  в военной части, в  госпитале санитаркой. Дежурила сутками, ребенок посещал круглосуточный детский сад. Самое главное в этой ситуации – «не сесть на стакан», быть сильной, признается женщина.

Хотелось, чтобы как все…

В 5 лет Андрея обследовали в Минске и поставили задержку психомоторного развития. Точную причину, почему ребенок развивался не так, как другие дети, Светлане так не назвали. Направили ребенка сначала в логопедическую группу в обычный сад, а потом в центр коррекционно-развивающего обучения для детей-инвалидов. Там и отучился Андрей ближайшие 10 лет.

Конечно, хотелось, чтобы как все… Первый класс, цветы, школа, но, увы, ребенок не разговаривал вообще. Только потом уже с большим опозданием начал потихоньку говорить, сами занимались, чем-то центр помог.

Когда ребенку ставили инвалидную группу, конечно, это все было на нервах. Как это так – инвалид, а хотелось  здорового… Но меня успокаивали, мол, если перерастет, начнет разговаривать, снимут группу.

А он не перерос…

Светлана считает, что ей очень повезло: в свое время судьба свела ее с человеком, который согласился разделить заботы по воспитанию особого ребенка.

Когда ребенку было 9 лет, я во второй раз вышла замуж. Конечно, это большая помощь, поддержка. Муж мой сам бездетный – по здоровью, поэтому детей мы не пробовали заводить. Но я бы и побоялась с таким опытом – первый раз прерывание, во второй раз – больной мальчик…

Общение –  с такими же родителями

Для себя Светлана нашла радость в общении с такими же родителями, как она – из коррекционного центра. Они вместе занимались с детьми, готовились к утренникам, шили костюмы.

Если что-то случалось плохое, сразу бежали друг к другу.

Наши дети тоже интересные, внимательные, добрые. Есть чуть хуже моего, есть лучше. Конечно, бывают и такое, что разозлишь, мало не покажется, но это редкость. С возрастом еще легче становится морально.

Смотришь, что здоровые дети вытворяют, и, честно говоря, думаешь: слава Богу, нет таких разочарований.

Ждешь, надеешься, будет помощь, а ее нет… А тут знаешь,  что он больной, что он ничего плохого не сделает и никуда не пойдет.

Как проходят дни сейчас

Сегодня Андрей почти все свое время проводит дома. Играет с машинками, куклами, рисует, смотрит телевизор.

По-прежнему требует много внимания, как 5-летний ребенок.

Дай, купи, покажи, ходит, как хвостик сзади, иногда надоедает, конечно. Помощник из него неплохой, но это по настроению, конечно. Я ухожу утром и в обед подрабатывать сиделкой, а он остается один. Иногда  показываю ему телефон, говорю, что включу камеру и все увижу.

Каждый раз напоминаю: Андрюша, ничего не трогай, ничего не включай. Еще у нас есть собака, кот, попугайчики волнистые – и у него свои обязанности, он должен корм насыпать коту и собаке, водичку поменять, все это в моем присутствии.

Бывает, конечно, балуется, капризничает, но чтобы натворил что-то плохое, такого у нас не бывает.

Читать Андрей по-прежнему не умеет, цифры знает до 10. Писать свою фамилию письменными буквами научился уже после окончания школы. Наблюдать это все тяжело, соглашается Светлана. Когда видишь, как дети рядом три буквы «а-б-в» учат месяцами по кругу.

А что будет дальше?

На улицу с ребенком Светлана практически не выходит – максимум на дачу, с дачи. Прогулки с Андреем даются очень тяжело.

Вы представьте: здоровый, выше меня ростом, прыгает, хватается за игрушки – что это будет? Даже в магазин не ходим – приведешь, будет тянуть тебя за палец, это купи, это дай, все ему надо потрогать. Так что сидим дома, общаемся только с теми, с кем судьба свела.

Такого ребенка, как Андрей, не выпустишь в самостоятельную жизнь. И, конечно, у женщины частенько бывают мысли: а что будет дальше, ведь мы невечные.

Я так рассуждаю: почувствую, что мне плохо, буду пробивать какой-нибудь интернат для таких юношей,  чтобы не остался без присмотра. У нас тут в соседнем доме когда-то девочка была, теперь уже сама тетя, вытворяет «абышто» и родителям жизни нет. Лучше сразу его определить в интернат, когда уже буду силы терять. А пока пусть со мной будет – рядышком.

Все зависит от ребенка

Светлана не осуждает тех, кто отдает особых детей в интернат, говорит, все зависит от самого ребенка.

У нас тут в центре была мама, у нее мальчик Дима. Так тот уже в 10 лет все громил на своем пути, буйствовал, мог убежать. Она устала, сутками не спала.

Когда ребенок такой неуправляемый, конечно, куда его оставлять, сам рискуешь в такой ситуации. Ее чуть убедили отдать ребенка.

А была вот у нас в группе девочка, которая танцевала восточные танцы – такая интересная! Она на всех утренниках и концертах участвовала, сама училась, никто с ней не занимался. Так что разные бывают дети.

Борисовчанка надеется,  что когда-нибудь в обществе перестанут относиться к таким, как ее Андрей, как к изгоям, перестанут тыкать пальцем и обзывать – тогда родительская ноша у матерей станет легче. Но верится в это женщине с трудом: «О чем говорить, если даже родственники близкие отворачиваются».

Хотите рассказать свою историю? Пишите нам на editor@rebenok.by

Быстрая связь с редакцией editor@rebenok.by
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!

Источник: https://rebenok.by/articles/stature/healts/24801-muzh-spilsya-blizkie-otvernulis-mama-24-letnego-rebenka-invalida-o-tom-kak-slozhilas-ee-zhizn.html

Юрист и закон
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: